France
Belgique
L' anémie de Fanconi est une défaillance progressive et sévère de la moëlle osseuse connue sous le nom d' anémie aplasique. Elle a été décrite pour la première fois en 1927 par le pédiatre suisse: Guido Fanconi. La maladie a des conséquences dévastatrices: infections, hémorragies... Bien que l' A.F soit tout d' abord une maladie du sang, elle peut toucher n' importe quel système dans l' organisme, un patient souffre souvent de quelques troubles physiques pouvant aller du plus léger au plus grave. Les patients courent un très gros risque de leucémies et autres cancers. De nombreux enfants ne survivent pas jusqu'à l' âge adulte. L' anémie de Fanconi est une maladie incurable. Cependant, une greffe de moelle osseuse est possible lorsqu' un donneur compatible est trouvé. Si le donneur est non apparenté, le taux de réussite est de 50%; si le donneur est apparenté, le taux est de 70%.
Son morceau préféré
Design by lequipe-skyrock Choisir cet habillage
Je m'appelle Léna, j'ai 9 ans. Je fais ce blog avec l'aide de maman pour vous parlez de ma maladie (la maladie de Fanconi)
Suite à une prise de sang le 3 janvier 2007, je suis rentrée aux urgences du Creusot où le medecin a dit à mes parents que j'avais une leucémie. Le lendemain, j'ai été transféré au CHU de Dijon pour examens approfondis.
Comme je n'avais plus de défenses immunitaires, les médecins ont décidé de me mettre sous flux ( chambre stérile )
Je n'avais droit qu'à la visite de deux personnes à la fois. Ils devaient porter des masques, charlottes et blouses.
Je n'avais droit qu'à la visite de deux personnes à la fois. Ils devaient porter des masques, charlottes et blouses.
toute la nourriture devaient être stérilisées et les jouets neufs et en plastique lavable.
je n'avais aucun droit de sortie tout le quotidien de la vie (toilette, repas, besoins, écoles....) se fesait a l'intérieur du flux
au bout de 15 jours d'hospitalisation et un miélogramme ( ponction de la moëlle dans les os des hanches)
le medecin annonce la maladie de fanconi:
c'est une très grave maladie génétique qui concerne principalement la moëlle osseuse et apparaît le plus souvent dès l'enfance.
elle se caractérise par un arrêt de fonctionnement progressif de la moëlle osseuse: l'enfant manque alors de plaquettes et risque l'hémorragie, de globules rouges et manque d'oxygène.
elle peut s'accompagner de plusieurs malformations:pouce "flottant" ou abscence de pouce, malformations rénale... les enfants atteints ont, en général, un aspect de famille: visage triangulaire, tâches"café au lait", petite taille mais cela n'est pas systhématique.
LE SEUL TRAITEMENT POUVANT SUPPRIMER L'ANEMIE EST LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE
le medecin annonce la maladie de fanconi:
c'est une très grave maladie génétique qui concerne principalement la moëlle osseuse et apparaît le plus souvent dès l'enfance.
elle se caractérise par un arrêt de fonctionnement progressif de la moëlle osseuse: l'enfant manque alors de plaquettes et risque l'hémorragie, de globules rouges et manque d'oxygène.
elle peut s'accompagner de plusieurs malformations:pouce "flottant" ou abscence de pouce, malformations rénale... les enfants atteints ont, en général, un aspect de famille: visage triangulaire, tâches"café au lait", petite taille mais cela n'est pas systhématique.
LE SEUL TRAITEMENT POUVANT SUPPRIMER L'ANEMIE EST LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE
